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黏多醣兄弟 獲周大觀助學金

中國時報【王紹宇╱台南報導】

就讀官田國中三年級的許名洋、一年級的許耿豪兄弟倆,從小確診為黏多醣罕見疾病,這對小勇士都已癱瘓,戴呼吸器在家自學。難能可貴的是父母親加阿嬤24小時輪流為2個孩子翻身、抽痰、灌食及供氧。4日獲周大觀基金抗病圓夢2萬元助學金,這對兄弟用「愛」挑戰罕病,熱愛生命、活出希望。

哥哥許名洋4歲、弟弟許耿豪1歲被成大醫療團隊確診為罕見「黏多醣第三型」疾病,父母聽聞有如晴天霹靂。小時候好動的兄弟倆,哥哥在讀幼稚園時,叫過3次爸媽,弟弟還背誦過三字經,卻因發病導致說話能力喪失,媽媽廖衿慧曾經想過「不如一起走上絕路」。

高齡70歲阿嬤李素釵與叔叔、姑姑及就讀小五的弟弟合力幫忙照顧2兄弟。阿嬤說,「帶孫子去麥當勞時,結果哥哥看到別桌食物,隨手拿了就吃,常被誤會家教不好」。她會道歉解釋,孫子疾病是基因問題非傳染病,開朗面對群眾異樣眼光。

副市長顏純左特地到場鼓勵2位生命鬥士。他說,父親節前夕來拜訪,主要是很少有家庭這麼團結,把名洋跟耿豪當做天使在對待,爸爸許聖哲從不怨天尤人,不離不棄照顧小孩;欽佩2兄弟堅強活下去的意志,更欽佩家人的守護。

廖衿慧說,老大名洋已經臥床5年,曾接到醫院發出病危通知,肺部感染堵到呼吸道,從此長戴呼吸器維生,卻意志堅強留在父母身邊。今年過年後趁兩兄弟病情好轉,帶著他們到景色優美的台東,全家用愛抗病,陪同名洋、耿豪當生命鬥士。

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新聞來源https://tw.news.yahoo.com/黏多醣兄弟-獲周大觀助學金-215008457.html

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